Je suis comme vous !

Je suis comme vous !  JE NE SAIS RIEN ! je ne fais pas ce blog pour donner LA solution !

–          Je suis une épouse de malade ,

–           je cherche à ce que l’on s’aide ! pas à donner des réponses !

–          je suis bénévole à france DFT pour ce coin d’ouest de France…(NON !, je VOUS réponds! j’essaie d’être à votre écoute)

il existe plusieurs maladies dégénératives du cerveau !  pas que l’ Alzeimer, mais il faut reconnaitre que c’est tout de suite vers eux qu’on nous guide ! puis nos recherches nous envoient plus loin,

il n’y a pas que la D.F.T.

(il existe aussi  l’ A.P.P. (aphasie primaire progressive) ,P.S.P. (paralysie Supranucléaire Progressive)  et D.C.B. ( Dégénérescence Cortico Basale).. bien du courage à leur famille dans les recherches !)

ce blog est là pour tenter de s’aider ,et surtout de faire que les personnes qui cherchent des réponses, et non pas le médicament qui n’existe pas encore, une comparaison avec leur « malade »

c’est pourquoi, je fais  « ce que j’en vois » étape par étape.. (n’oubliez pas! je rajoute à chaque témoignage, les nouvelles suivant les mois qui s’écoulent)

de votre coté, vous tous qui venez, si vous pouvez, tenter de faire la même chose, de vous souvenir? ,

de m’envoyer aussi vos constatations pour que je mettre aussi « ce que X en voit ».. etc.. et un jour, une ou un  visiteur verra « son » malade

à force de rencontrer, écouter, ou lire, je vois que la « DFT » est pleine de surprises.. rien en commun d’un cas à l’autre .. enfin pas rien, mais pas dans le même ordre, un sera violent, un juste agressif, un , doux comme un agneau…

des liens sont mis en un seul article!  passez ‘m’en si vous avez un autre.. je le rajoute dans le même article..

donc, chaque article peut s’épaissir suivant les infos!

je respecterai l’ anonymat! (si vous voulez être mises en relation entre vous, je demande l’accord, et après je vous passe les mails.. etc.. etc…,)

vous avez le droit de pleurer! de crier votre colère, de vous « vider ».. rien de tel pour se reprendre en main..

https://www.facebook.com/groups/DFT.soutien.aidants/

( je suis « disponible » pour vous  les lundis après midi, et les jeudis envoyez un mail,( en Haut à droite de la page d’accueil!) je vous appellerai! ) si absente il y a un répondeur! je vous rappellerai!

dans tous les cas, c’est du baume au cœur, un mouchoir pour sécher les larmes des autres, et les nôtres!

 

Adieu mon amour…..

il est parti mercredi matin, le 31 juillet….

 

 

je venais fermer ce blog!

bonjour à tous… je venais fermer le blog.. et je regarde les stats… 36 personnes le 2 juin!!

je fais quoi?

plus personne ne m’écrit.. de plus,  mon mai n’aurait pas de DFT!! mais bon.. on ne va pas chercher ce qu’il a.. le cerveau n’est plus là et puis c’est tout.. (espérance de vie après diagnostique 2 à 5 ans)

d’ailleurs sa vie s’en va aussi… il décline énormément.. c’est une question de jours…

derniers examens, son cœur est celui d’un vieillard (66 ans)

je ferme aussi.. car marre de tenir 7 ans… sans jamais d’appel de france DFT qui m’avait dit au téléphone « je serai là pour vous ».. mon oeil!

merci à celles qui m’ont écrit, celles qui prenaient de mes nouvelles, bon courage à vous autres!

je reconnais que d’aider en répondant au téléphone ou même en soutenant les personnes perdant leur malade,m’a fait aussi du bien..

moi j’ai donné! je n’en peux plus!

ce n’est pas « après moi le déluge », mais après lui! je ne veux plus voir ni entendre parler de ces merdes qui touchent le cerveau, et hélas de plus en plus.. et des jeunes!! appelez ça Alzheimer , DFT ou autres choses.. c’est le même résultat…

cela fait 50 ans que je connais mon mari cette année… et il part…

 

 

RÊVENT-ILS

je m’interroge, et pense que d’autres parmi vous aussi, quand je me vois totalement absent, à quoi pense-t-il? .. puis.. mais rêve-t-il?

donc je me suis tournée vers un neveu par alliance qui a fait des études sur les rêves et sur la neuro..

il m’a joint cet article, intéressant pour tous enfin de compte…

le_reve_au_cours_du_vieillissement_normal_et_pathologique–

 

La CONTENTION

lien a cliquer pour la définition médicale de contention https://fr.wikipedia.org/wiki/Contention_(m%C3%A9decine)

suite au commentaire de R. Boullet, je voudrais expliquer qu’à l’EHPAD où se trouve son mari, si ils mettent des matelas autour du lit, c’est pour éviter barrières ou ceinture.. donc, pour son bien.. même si cela choque, il faut savoir que de le voir attaché, ou privé de mouvement, cela aussi nous choquerait!

à Pierre Janet hôpital psy du Havre, on a fait beaucoup de bruit justement car ils ne veulent pas faire de contention barrière, ceinture, enfermement à clef dans la chambre, trop de médicament qui abrutissent. Si la personne se rend compte de ces entraves, elle en souffre. je prends l’exemple de mon époux placé 15 jours au CHU de Rouen, qui attaché soit au lit, soit au fauteuil et ultra médicamenté, disait « c’est pas normal.. c’est pas normal.. »

maintenant, à l’EHPAD de Caudebec en Caux, quand il était enfermé à clef dans sa chambre, comme il n’insistait pas.. c’est fermé? tant pis, je me recouche.. (on imagine ça dans sa tête) là, j’acceptais ce fait, il n’en souffrait pas..

là où il va aller en UHR, c’est un lieu fermé, mais les malades ne s’en rendent pas compte, ils ne peuvent pas rentrer dans les chambres, mais ont deux salons, des espaces larges.. donc pas de sentiment d’enfermement, pas de ceinture, pas de barrière, pas de médicament.. on nous a dit que les barrières ne sont mises que si vraiment la personne risque de se faire du mal.

donc, là où se trouve le mari de R. si le lit est déjà au plus bas, le fait de rajouter deux matelas, le fait se sentir « libre » de ses mouvements, et il ne se fait pas de mal, ni ne prend froid sur le sol…

ils se sentent déjà « prisonniers » de cette perte de repères, de souvenirs.. pourquoi les entraver plus?

j’espère avoir répondu assez clairement à ceux qui se posent des questions?…

 

 

POÈME qui m’a fait pleurer

je l’ai vu sur le mur de lieu où va se rendre mon mari, et je l’ai retrouvé sur le net,

il serait anonyme.. à d’autres endroits on lui met des auteur(e)s..

 

Ne me demande pas de me rappeler

n’essaie pas de me faire comprendre

laisse moi me reposer

fais moi savoir que tu es avec moi

embrasse mon cou et tiens ma main

je suis triste, malade et perdu

tout ce que je sais

c’est que j’ai besoin de toi

ne perd pas patience avec moi

ne  sacre pas (injure) ne crie pas, ne pleure pas

je n’y peux rien de ce qui m’arrive

même si j’essaie d’être différent,

je n’y arrive pas

rappelles toi que j’ai besoin de toi

que le meilleur de moi est parti

n’abandonne pas, reste à mes côtés

aime-moi jusqu’à la fin de ma vie

 

en lisant « embrasse mon cou ».. c’est là que j’ai mal.. car j’adore le lui faire et lu de recevoir ces baisers; même encore.